各區(qū)衛(wèi)生健康委、科委、經(jīng)濟(jì)和信息化主管部門、市場監(jiān)管局：
??? 為貫徹落實中共中央辦公廳、國務(wù)院辦公廳《關(guān)于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫(yī)療器械創(chuàng)新的意見》和本市相關(guān)工作要求，進(jìn)一步加強(qiáng)本市罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益，根據(jù)《關(guān)于公布第一批罕見病目錄的通知》（國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2018〕10號）、《關(guān)于公布第二批罕見病目錄的通知》（國衛(wèi)醫(yī)政發(fā)〔2023〕26號），市衛(wèi)生健康委等5部門對《上海市主要罕見病名錄（2016年版）》進(jìn)行了修訂，形成《上海市主要罕見病名錄（2025版）》。現(xiàn)印發(fā)給你們，供各部門在工作中參考使用。
??? 《關(guān)于印發(fā)〈上海市主要罕見病名錄（2016年版）〉的通知》（滬衛(wèi)計婦幼〔2016〕5號）同步廢止。
上海市衛(wèi)生健康委員會
上海市中醫(yī)藥管理局
上海市科學(xué)技術(shù)委員會
上海市經(jīng)濟(jì)和信息化委員會
上海市藥品監(jiān)督管理局
2025年3月3日