??? 一個(gè)小小的傷口就會(huì)流血不止，換顆牙就有可能致命......血友病是一組凝血因子缺乏導(dǎo)致的遺傳性出血性疾病，也是嚴(yán)重危害健康的出生缺陷疾病。輕微的損傷都會(huì)對(duì)血友病患者的身體造成很大的傷害，所以血友病患者也被稱為“玻璃人”。作為罕見病之一，血友病患者身體始終與疼痛相伴，需要終生用藥，且藥價(jià)昂貴，如果不能及時(shí)治療，可能會(huì)導(dǎo)致殘疾甚至失去生命。
??? 現(xiàn)年16歲的小林（化名）是來自吉安市某鄉(xiāng)鎮(zhèn)的一位血友病患者，他是一名性格活潑的就讀初中的青春男生，若不是他的手和腳關(guān)節(jié)被血友病折磨的腫痛變形，根本沒法想象他是一名老病患者，連續(xù)十幾年的反復(fù)出血，使他患上血友病性關(guān)節(jié)炎，他的腳踝腫得跟饅頭一樣大，有時(shí)需要拄著拐杖才能正常行走?？蓱z的小林就像一只折翼的鳥兒不能再自由翱翔在天空。
??? 小林他是不幸的，他出生于一個(gè)普通的農(nóng)村家庭，自他半歲時(shí)確診得了甲型血友病，便迎來了他身為“玻璃人”坎坷且謹(jǐn)慎的一生。一家人開支僅靠父親做裝修小工的收入苦苦支撐，母親務(wù)農(nóng)在家專門照料生病的他，哥哥中專畢業(yè)就外出務(wù)工賺錢以減輕家庭負(fù)擔(dān)。小林小時(shí)候病情較輕，每年醫(yī)藥費(fèi)用大概兩三萬元，在他10歲后每年所需醫(yī)療費(fèi)用5至10萬不等，流水一樣的醫(yī)療費(fèi)用支出，讓本就不寬裕的家庭變得更加困難。即便是這樣，小林的父母仍然在咬牙堅(jiān)持，把能借的錢都借過來，傾盡全力為孩子治療。
??? 作為一家之主的小林父親，堅(jiān)強(qiáng)且寡言的他更加辛苦的到處跑工程去賺錢還債，默默擔(dān)起家庭重?fù)?dān)，鮮少在妻兒面前表露情緒的他，只有在獨(dú)自面對(duì)著巨額的治療清單時(shí)才會(huì)哽咽落淚，既心疼孩子的病痛，又擔(dān)心借的錢還不上，無力承擔(dān)后續(xù)的治療費(fèi)用。
??? 小林他又是幸運(yùn)的。為加強(qiáng)血友病患者的規(guī)范診療和救治保障，國(guó)家醫(yī)保局將血友病治療藥物--重組人凝血因子VIII進(jìn)入2009版國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)目錄乙類，其后陸續(xù)將更多罕見病藥品納入醫(yī)保目錄，極大程度的減輕了血友病患者購(gòu)藥治療費(fèi)用的經(jīng)濟(jì)壓力。2017年，當(dāng)?shù)卣私獾叫×旨乙虿≈仑毜膶?shí)際情況，將其納入低保戶，由政府資助免費(fèi)參加居民醫(yī)保，醫(yī)保部門幫其辦理了I類門診慢特病，小林在門診治療就能直接報(bào)銷了。而且，醫(yī)保政策對(duì)低保對(duì)象的大病報(bào)銷有所傾斜，起付線降低50%，報(bào)銷比例提高至65%，取消年度最高支付限額，在經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助支付后政策范圍內(nèi)個(gè)人自付費(fèi)用仍然較重的，可依申請(qǐng)給予傾斜救助。
??? 2021開始，小林病情有所惡化，從之前的隔幾日治療到需要每天注射凝血因子，還需搭配酶原復(fù)合物進(jìn)行干預(yù)治療，光這一年，小林就達(dá)住院7次，門診就診有71次，醫(yī)療總費(fèi)用達(dá)55萬元。沉重的醫(yī)療費(fèi)用讓這個(gè)家庭喘不過氣來。幸好有醫(yī)保，且處于脫貧攻堅(jiān)期，小林醫(yī)藥費(fèi)經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、商業(yè)保險(xiǎn)四道保障線報(bào)銷共計(jì)49.5萬，個(gè)人只需付5.5萬元。
??? 2022年這一年，隨著小林血友病性關(guān)節(jié)炎的加重，需要多次來市里三級(jí)醫(yī)院進(jìn)行住院觀察，并在指定的特藥藥房進(jìn)行購(gòu)藥，全年住院及門診就診有158次，醫(yī)療總費(fèi)用總共花了116.89萬元，通過居民醫(yī)保、大病保險(xiǎn)報(bào)銷、醫(yī)療救助三重保障及傾斜救助報(bào)銷總共報(bào)銷87.27萬。
??? 2023年，正值15歲青春期男孩的小林，承受著身體成長(zhǎng)的疼痛，加大了凝血因子的用藥量，光其住院及門診就診就達(dá)167次，醫(yī)療總費(fèi)用總共花了75.52萬，醫(yī)保三重保障制度總共報(bào)銷了58.94萬，其中居民醫(yī)保報(bào)銷10萬、大病保險(xiǎn)報(bào)銷41.94萬、醫(yī)療救助5萬及傾斜救助報(bào)銷2萬。截止2024年3月，小林醫(yī)療總費(fèi)用47.56萬元，經(jīng)醫(yī)保三重保障制度總共報(bào)銷了40.86萬，其中居民醫(yī)保報(bào)銷10萬、大病保險(xiǎn)報(bào)銷23.86萬、醫(yī)療救助5萬及傾斜救助報(bào)銷2萬，個(gè)人只需負(fù)擔(dān)6.7萬元。
??? 經(jīng)過這幾年的有效預(yù)防治療，小林的病有所緩解。在醫(yī)保政策的幫扶和大家的鼓勵(lì)下，小林變得更加樂觀和堅(jiān)強(qiáng)，以更積極的態(tài)度全力沖刺中考。小林一家人對(duì)當(dāng)前的生活滿懷感激又充滿希望，小林的媽媽說，“非常感謝黨和政府，尤其是國(guó)家醫(yī)保政策對(duì)我們這個(gè)困難家庭的幫助。孩子這幾年花了幾十萬甚至上百萬元的治療費(fèi)用，我們根本沒辦法負(fù)擔(dān)，差點(diǎn)都想放棄治療了。幸虧有醫(yī)保的好政策，幫我們渡過了難關(guān)，醫(yī)保不止是救了我兒子的命，更是給了我們?nèi)胰松嫦氯サ南Ｍ薄?
??? 就像小林家一樣，醫(yī)保就是解除人民疾病醫(yī)療的后顧之憂，是守護(hù)群眾生命健康的一道重要防線，是貧困群眾脫貧奔小康路上的“定心丸”“保護(hù)傘”。因?yàn)橛嗅t(yī)保，所以有“醫(yī)”靠。